Le associazioni a tutela dei diritti del malato, insieme ai professionisti della salute, hanno un ruolo importantissimo nella partita della lotta al cancro e possono offrire un quadro di conoscenza “sul campo” molto utile alle istituzioni locali per orientare le proprie politiche.
“Cosa possiamo fare insieme?” è stata un’occasione di confronto proprio tra
- rappresentanti di istituzioni locali e sanitarie toscane,
- associazioni a tutela dei malati e
- professionisti della salute.
La giornata si è aperta con tavoli di lavoro distinti per categoria in cui gli incaricati delle varie realtà coinvolte si sono confrontati con i propri “colleghi” a partire dalle criticità che incontrano quotidianamente nel proprio operato: queste sono state la base per definire insieme uno scenario auspicabile.
Dal confronto tra i tre scenari auspicabili elaborati dalle tre categorie si è giunti ad uno scenario condiviso a partire dal quale i partecipanti, riuniti stavolta in gruppi misti, hanno definito un piano di azione.
Due gli obiettivi che si prefissava questa giornata di lavori:
- favorire la creazione / il rafforzamento di una rete di conoscenze e di dialogo
- far emergere possibili progettualità e sinergie di azione da sviluppare nel prossimo futuro.
Le proposte dei gruppi di lavoro saranno portati all’attenzione delle istituzioni regionali al fine di poter dar seguito al lavoro avviato, con una sorta di “mandato istituzionale”.
Fase I (gruppi omogenei)
SCENARIO AUSPICABILE _ ASSOCIAZIONI
- inventario delle realtà esistenti e delle esperienze maturate (in particolare delle esperienze “guida”, da prendere ad esempio)
- sistema informativo
- (a partire dai due punti precedenti) riconoscimento istituzionale del ruolo delle associazioni, in virtù delle tante funzioni “delegate”.
- (di conseguenza) integrazione tra pubblico e privato
- Informazione / comunicazione continua / prevenzione
SCENARIO AUSPICABILE _ ISTITUZIONI
- inversione dei processi organizzativi facendoli partire da una sperimentazione
- formazione condivisa e mirata
- accelerazione del percorso di omologazione dei sistemi informativi
- fare sistema coinvolgendo le associazioni
SCENARIO AUSPICABILE _ PROFESSIONISTI
- formazione professionale adeguata (più attori)
- pianificazione / integrazione tra i vari livelli
- multidisciplinarietà e integrazione pubblico / privato
SCENARIO CONDIVISO
- pianificazione
- risorse umane /economiche
- inversione dei processi organizzativi facendoli partire da una sperimentazione
- fare rete
- riconoscimento istituzionale del ruolo delle associazioni
- formazione (attori coinvolti)
- comunicazione
- educazione e prevenzione
Fase 2 (gruppi misti)
PROPOSTE _ PIANIFICAZIONE
Intervento sul PRIMA
- integrazione: educazione e prevenzione
- istituzioni sanitarie e non (scuola)
Intervento sul DURANTE
- reti assistenziali
- rafforzamento modelli organizzativi specifici
- riconoscimento associazioni
- interazioni professionali
- interlocuzione con oncologia integrale
- ambito medicina complementare
- complementare come supporto
Intervento sul DOPO
- comprensione esigenze e traduzione in percorsi codificati da comunicare al paziente e orientamento verso
- garanzie e servizi in ambito pubblico e associativo
- supporto psico esistenziale
- riabilitazione fisica
- educazione stile di vita sano: interazione alimentare, approccio mentale, attività fisica guidata e condivisa, promozione “ritorno alla normalità” (non si vogliono aggiungere anni di vita, ma vita agli anni a venire), rimozione stigma
- prospettiva europeista
Costruzione di sistemi informativi orientati ai diversi interlocutori.
PROPOSTE _ FORMAZIONE
- educazione sanitaria nelle scuole con il coinvolgimento degli studenti – educazione alla prevenzione (proposta MIUR)
- inserimento nel P.O.F. di nutrizione – benessere – vaccinazioni
- no al numero chiuso in medicina
- formazione relazionale per gli operatori
- formazione integrata ai (futuri) medici e professionisti della salute
- (in)formazione a pazienti, familiari e MMG
- mappatura dei servizi e delle informazioni per favorire la rete
PROPOSTE _ COMUNICAZIONE
- linee guida regionali /nazionale sulla comunicazione
- ISPRO come gestore della rete
- associazioni in rete con ruolo paritetico
- coinvolgimento dell’ufficio comunicazione delle istituzioni nelle iniziative
Zia Caterina ha poi offerto la sua testimonianza e ha invitato ad aprire il cuore, ascoltare le persone, rompere gli schemi per agire subito!
La richiesta da parte dei partecipanti è stata di dare seguito a questa giornata attraverso l’istituzione di tavoli stabili e riconosciuti (v. esperienza Asl Toscana Centro) e di avere un mandato istituzionale per trasformare questi slogan in un vero piano di azione.
